MPS6 é a abreviação de Mucopolisacaridose Tipo 6, doença genética rara que atinge uma em cada 250 mil pessoas. Em todo o Brasil, são 120 pessoas acometidas pela doença, e na Bahia são 12, entre elas A.N.S.P., de apenas 8 anos, que mora com os pais no município de Jacaraci.
A primeira aplicação do medicamento que vai garantir à criança melhor qualidade de vida e retardamento do avanço da doença, e que custa US$ 1.700,00 por ampola, aconteceu no dia 19 de maio, no Hospital Geral de Vitória da Conquista (HGVC). O tratamento salta para U$ 6.800,00 semanais, já que serão necessárias quatro ampolas neste período, totalizando no mês U$ 27.200,00/mês, ou R$ 49.504,00.
A descentralização da aplicação do medicamento, garantida pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), vai proporcionar mais comodidade aos pais e à criança, que não será obrigada a se deslocar até Salvador, a fim de receber a aplicação do medicamento, obtendo o suporte necessário no próprio HGVC.
A.N.S.P., que apresenta os primeiros sinais MPS6, tem um irmão de 2 anos também portador da doença, que provavelmente receberá a mesma infusão. O diagnóstico precoce do irmão só foi possível após um exame que detectou o problema, mas que reduz ainda mais o avanço da doença.
Segundo a médica Andrea Prates, coordenadora da pediatria no HGVC, a equipe da unidade hospitalar recebe apoio direto de Salvador e o acompanhamento da criança deve acontecer periodicamente, "fazendo com que a doença tenha seu avanço retardado e possibilitando que a paciente tenha qualidade de vida, como acontece em outras parte do mundo", acrescentou a médica.
De acordo com o diretor geral do HGVC, Gerardo Junior, a unidade vem buscando oferecer o melhor para a comunidade. "Esta é mais uma prova de que podemos avançar e melhorar a qualidade dos serviços de saúde, contando com apoio da Sesab e do governo do Estado, para que crianças como A.N.S.P. possam ter seus direitos garantidos, alcançando uma vida mais saudável", concluiu.
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