As Mucopolissacaridoses são doenças genéticas hereditárias que reduzem ou eliminam algumas substâncias encontradas no organismo. As pessoas portadoras dessa patalogia adquirem características marcantes e os sintomas mais visíveis são a atrofia de membros, retardamento do crescimento e problemas respiratórios.
O HGVC oferece tratamentos para crianças acometidas da MPS tipo I e VI. A MPS VI, uma das mais graves, é um tipo mais raro que atinge uma pessoa em cada 250 mil. Em todo o Brasil, são 120 pessoas acometidas pela doença, e na Bahia são 12.
Atualmente, quatro crianças de 03 a 13 anos, portadoras de MPS, fazem o uso da medicação na unidade. Os pacientes são oriundos da cidade de Jacaraci e antes se deslocavam até Salvador para continuar o tratamento, até então inexistente na região.
A enfermeira Nélia Pires Freitas, que acompanha os pacientes com MPS desde a implantação do tratamento, garante que já é possível perceber melhorias na qualidade de vida das crianças, pois o uso dos medicamentos contribui para controlar e amenizar os sintomas da doença. “Nosso principal foco é a prevenção e o cuidado para que não ocorram complicações. Para isso fazemos o uso de dois medicamentos essenciais para o tratamento”, declara a enfermeira.
As crianças recebem assistência a cada oito dias, quando permanecem na unidade das 8 às 17 h.
Durante a permanência hospitalar as crianças são acompanhadas por uma equipe multidisciplinar composta por médica pediatra, cirurgião pediátrico, enfermeira, técnica de enfermagem, garantindo assistência adequada às necessidades que a doença impõe.
A dona de casa Maria da Soledade, mãe de duas crianças que recebem o tratamento, acredita que a garantia do serviço pelo HGVC facilita a vida dela e das filhas, que antes precisavam viajar para São Paulo ou Salvador. “Agora estamos bem mais perto de casa. O atendimento que minhas filhas tem aqui é ótimo, elas são tratadas com a mesma qualidade e competência das capitais”, avalia Soledade.
A avaliação e procedimentos utilizados no hospital são indicados e realizados por especialistas que tenham conhecimento da doença, para prevenir e diagnosticar precocemente as complicações, que podem ser tratadas melhorando a qualidade de vida do portador de MPS e oferecendo apoio à família.“Há uma melhoramento significativo no tratamento das MPS, estamos sempre dando continuidade para que possamos atender com qualidade nossos pacientes”, finaliza a médica pediátrica, Ana Ribeiro Prates, que acompanha os pacientes da unidade.
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